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----2015中国人类罕见病的基础和转化医学高峰论坛
2014年,“冰桶挑战”使得对罕见病的关注进入大家的视野。世界卫生组织将“罕见病”定义为:患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病。由于各国(地区)的疾病谱并不相同,很多国家(地区)对罕见病的认定都制定了自己的标准。我国迄今对罕见病的界定还没有明确的官方标准。目前全球已确认的罕见病有5000~6000种,约占人类疾病的10%。我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。
2015罕见病论坛以“关爱罕见病患者”为主题,通过汇聚国内知名的基础和临床罕见病专家和公益组织,研讨罕见病发病机制、诊断和治疗领域的进展,为我国建立全国罕见病数据库和样本库献计献策。本次论坛设有专题报告、、讲听互动、名片交换和展台展示等多种形式,旨在增强广大医师、科学家对罕见病的认识,提高诊治水平。并希望以此为契机,促进社会增加对罕见病患者的关爱,推动相关法律政策的制定。
会议形式:
嘉宾演讲与讨论、专家答疑、成立罕见病研究联盟及发起公益倡议
会议组织机构:
主办单位:生物谷
支持单位:老挝黄金赌场生物物理所、老挝黄金赌场罕见病研究initiative(CAS-RDRI)
大会议题:
罕见病临床研究
中国罕见病流行病学调查
姓名
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单位
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备注
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刘光慧
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中科院生物物理所
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罕见病的多能干细胞模型及药物筛选;
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常寒婴
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中华慈善总会
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公益组织
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丁洁
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北京大学第一附属医院
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儿科诊断、治疗与研究
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黄如方
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中国罕见病发展中心
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公益组织
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贾伟平
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上海第六人民医院
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糖尿病
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江涛
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北京天坛医院
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恶性胶质瘤的临床诊断及治疗
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刘宝华
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深圳大学医学部
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儿童早衰症的动物模型及干预
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刘光慧
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中科院生物物理所
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罕见病的多能干细胞模型及药物筛选;亚洲罕见病生物样品库建
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曲静
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中科院动物所
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遗传性血红蛋白病的干细胞及基因治疗
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谢丽娟
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上海市罕见病防治基金会
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公益组织
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杨泽
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卫生部老年医院衰老研究所
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罕见疾病的分子遗传学及机理研究
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姚骏
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清华大学
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罕见神经系统疾病的多能干细胞模型及干预
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袁云
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北京大学第一医院神经内科
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罕见神经系统疾病的诊断及治疗
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张学军
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安徽医科大学
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罕见病样本库
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周中军
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香港大学
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儿童早衰症的机理研究
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刘光慧
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中科院生物物理所
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罕见病的多能干细胞模型及药物筛选;
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常寒婴
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中华慈善总会
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公益组织
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丁洁
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北京大学第一附属医院
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儿科诊断、治疗与研究
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黄如方
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中国罕见病发展中心
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公益组织
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会议时间 | 2015-04-23至2015-04-24 |
会议地点 | 上海徐汇区 |
主办单位 | 生物谷 |
联系人 | 苗红 |
电话 | 15221422089 |
hong.miao@163.com | |
会议规模 | 200人以上 |
官方网址 | http://www.bioon.com/z/2015rare |
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